Dyspraxie et adolescence, un quotidien pas tout à fait comme les autres  – Le récit d’une maman.

Timéo a 15 ans et vit avec un handicap invisible ; la dyspraxie, la “maladie des enfants maladroits”. Sa mère et lui  nous livrent une facette de leur quotidien ; du diagnostic aux adaptations.

Des premiers signes au diagnostic

Dès son plus jeune âge, Timéo a témoigné de particularités, parfois même décrit comme hyperactif: “c’était un petit garçon hyper anxieux et avec un très grand niveau de fatigabilité, il décrochait très vite dès les premières sections de maternelles. Il était très souvent mis de côté et présentait des signes d’hyper-émotivité. Ça se traduisait par un enfant malade tous les matins dès la maternelle. Il avait aussi beaucoup de difficultés en accueil de loisirs au sein de la collectivité”.

Lors du passage en CP, Timéo rencontre de plus amples difficultés dans les apprentissages scolaires, ce qui conduit ses enseignants à l’inscrire au Rased*, sans toutefois prévenir ses parents. Si dans le souvenir de Timéo, il se disait que “c’était normal, c’était pour augmenter mes notes”, sa mère témoigne d’un sentiment de dévalorisation; “dès cette époque là, il disait qu’il était bête par rapport aux autres enfants”.

Ce n’est que quelques mois plus tard, lors de leur déménagement, que les parents de Timéo prennent connaissance de ce suivi spécialisé, ce qui les affecte beaucoup: “On est reçu par son enseignante qui ne nous cache pas que la scolarité de Timéo allait être difficile. On l’a très mal vécu car l’enseignante ne nous avait pas averti et qu’elle n’avait pas cherché à comprendre.” La mère de Timéo décide alors de prendre du temps pour suivre sa scolarité au sein de sa nouvelle école: “C’est l’école après l’école pour rattraper ce qu’il n’arrivait pas à faire”, ce qui lui permet d’analyser les fonctionnements d’apprentissage de Timéo. Les premières hypothèses de dyspraxie apparaissent..

Le diagnostic : Poser des mots sur des maux

Un rendez-vous rapide avec un neuropsy, une journée entière au sein de l’association Neurodev (groupement médical) et le diagnostic  tombe après élimination des autres hypothèses : c’est une dyspraxie et pas n’importe laquelle, elle est spatio-visuelle. Le corps médical la nomme comme un handicap sans toutefois la décrire comme un handicap physique, ce qui a particulièrement perturbé la famille: “Il a fallu découvrir les notions de  “handicap”, notamment le handicap invisible.

Il est alors difficile pour la famille d’absorber la notion de handicap, qui passe par une période de déni, comme pour les enseignants de Timéo: “on se disaient qu’ils appelaient ça un handicap, mais que ça n’en était pas vraiment un. Comme on nous disait qu’il suffit d’adaptations pour corriger, on n’était pas loin de se dire que ça allait guérir.“

Parallèlement, une prise de conscience émerge; “ le fait de poser un mot, de mettre du sens sur ses troubles, on savait enfin pourquoi cet enfant là avait des difficultés. Et du coup, on a pu mieux l’aider car on a mieux compris pourquoi il mettait du temps à apprendre le vélo, la natation…”. Pour Timéo, une réflexion s’engage, bien qu’il se décrive comme “serein”, il se souvient se “sentir différent des autres”, au point qu’il craignait que cela ne se sache.

Ce n’est qu’en 5ème qu’un évènement va permettre à Timéo d’assumer sa différence : son enseignant diffuse un film sur la dyspraxie devant sa classe sans le prévenir et le prenant à parti, ce qui l’a beaucoup gêné: “c’était le choc pour moi”. Après la surprise, les échanges avec ses camarades ont facilité son acceptation : “j’ai vu que les autres s’en moquait donc ça va mieux”. Depuis cet événement déclencheur, la perception de Timéo du regard des autres face à son handicap s’est adoucie, ce qui a facilité son intégration sociale et son estime de soi.

Des adaptations scolaires aux changements de quotidien

D’un point de vue scolaire, ses parents ont fait le choix de ne pas le déclarer à la MDPH; “L’étiquette du handicap ne nous a pas paru nécessaire dans un premier temps.” Au départ, sa mère évoque un parcours compliqué: “On a eu des enseignants qui se sont intéressés aux adaptations et d’autres moins, même s’il avait un Projet d’Accompagnement Individualisé”.

Ils ont alors sélectionné le collège-lycée en fonction de ce qu’il pourrait apporter à Timéo: “petite structure, ambiance familiale, de l’écoute, collège et lycée dans la continuité, tout en le laissant dans le milieu ordinaire: ça lui a permis de bénéficier d’une co-éducation. On est parti du principe que cela ne pouvait fonctionner qu’avec le système scolaire et, auprès de Timéo afin qu’il puisse assumer son statut de dyspraxique”. La co-construction du PAI a alors permis de mettre en place des adaptations “il y a eu tout un travail de fourmis avec les enseignants, on a fait les analyses de ses besoins matière par matière” ce qui a permis à Timéo de décrocher le brevet l’année dernière.

La mère ajoute: “c’est quand même la double peine car pour y arriver, il y a beaucoup de boulot à l’école et à la maison, il n’est pas encore autonome. Il a un taux d’absentéisme élevé (fatigabilité)”. Timéo complète: “J’ai plus de devoirs que les autres, car il faut fonctionner différemment donc ça prend du temps”. Ainsi, l’arrivée de la tablette au lycée a grandement facilité ses apprentissages.

En parallèle, ses parents se sont rendu compte que les apprentissages à la maison étaient plus rapides, venant les questionner sur la possibilité de proposer l’école à la maison. Pour des questions de vie sociale, ils priorisent aujourd’hui le milieu ordinaire. En effet, Timéo s’est particulièrement bien intégré depuis le diagnostic et la mise en place des adaptations. Cet élément est primordial dans le vécu de Timéo, pour qui le collectif peut être source de stress : à la fois déficience liée à son handicap mais également conséquence de son vécu de dyspraxique.

En dehors de l’école, Timéo a expérimenté de nombreuses activités extérieures. Cependant, face à son stress et aux difficultés du regard des autres, il n’a jamais su s’inscrire dans le long terme dans d’autres collectifs car “c’était trop en plus du reste”. L’année de la 4ème, il a pris de l’assurance en assumant son handicap et en se confrontant au regard des autres, ce qui lui permet aujourd’hui de pratiquer une activité collective: “en sport, il y a certaines choses que j’arrive pas, comme des passes au volley et donc je m’entraine plus pour y arriver”.

Parallèlement, Timéo apprend à trouver ses adaptations, ou à l’inverse à accepter ses limites: “il y a des choses que je n’arrive pas à faire mais si je n’y arrive pas, c’est pas grave”.

Des émotions par rapport au vécu

D’une manière générale, Timéo pose un regard bienveillant sur sa dyspraxie: “Y a eu une période de stress à l’école, surtout du regard des gens mais aujourd’hui je m’en sors bien, y a des gens qui ont pire, en fait, ça c’est rien”. Sa mère complète ce portrait d’un parcours complexe -“C’est beaucoup de souffrance pour son propre enfant, c’est beaucoup de temps, on a tendance à vouloir le protéger”-  rappelant que “les handicaps invisibles sont plus vite assimiler à de la bêtise”, faiblement vectrice d’empathie.

Elle conclut par une note positive; “Finalement, ce sont des enfants qui nous font grandir car ils nous font nous questionner sur les certitudes liées aux apprentissages, à l’éducation.

Timéo, lui, a choisi de conclure cet échange par un conseil aux jeunes ayant des parcours similaires; “il faut en parler, il faut pas le cacher, c’est rien!”, comme un lietmotiv qui lui a permis d’accepter ses particularités et aujourd’hui de les assumer.

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Un espace sensoriel

Suite aux ateliers* que l’ERAH a mené ses derniers mois sur le département certains centres de loisirs se sont lancés dans l’aventure de la mise en place d’un espace permanent dans leur structure.

* Près d’une cinquantaine d’animateurs.trices ont suivi l’un des quatre ateliers : « créer un espace sensoriel sur le centre de loisirs », ça a été l’occasion de réfléchir aux enjeux de la sensorialité dans le développement de l’enfant, ce que cela peut produire chez l’enfant en situation de handicap, quels aménagements pour quels résultats escomptés… ,mais également d’expérimenter la création d’outils sensoriels (bouteille zen, sachets à manipuler…)

1er témoignage : De l’Oust à Brocéliande Communauté

l’espace en cours de réalisation.

Nous avons réalisés cet espace dans le but que les enfants expriment leurs émotions. de pouvoir passer un moment calme ainsi explorer les sens. Nous avons fabriqués des lampes à laves, des bouteilles de retour au calme, un jardin zen, un parcours à toucher et un mur à toucher et à manipuler avec les enfants. Différents objets sont à leurs dispositions (balles anti- stress, ressort multicolore, rouleau de massage, coussin à billes. Nous prévoyons de mettre des rideaux noirs opaques ignifugés pour séparés cet espace du reste de la salle.

aménagement espace sensoriel

2eme Témoignage : partenariat RIPAM Centre Morbihan Communauté & service enfance de Baud

Fiche projet RIPAM SEJ Baud